Stichting Ride4Kids heeft als doel geld op te halen met activiteiten ten behoeve van wetenschappelijk onderzoeknaar energiestofwisselingsziekten, met als uiteindelijk doel het ontwikkelen van een medicijn.
In Nederland worden per week 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte.
Een energiestofwisselingsziekte houdt heel simpel gezegd in dat de patiëntjes een defecte batterij hebben:
- Hij laadt heel langzaam op,
- is maximaal halfvol,
- snel weer leeg en beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen.
‘70% van de kinderen met een energiestofwisselingsziekte overlijden voor hun 18 de levensjaar’
De belangrijkste klachten zijn spierzwakte en extreme vermoeidheid. Na 50 meter lopen totaal uitgeput, alsof ze een marathon gelopen hebben! Als ook de hersenen en hartspier zijn aangedaan, kan dit onder andere leiden tot een geestelijke handicap, epilepsie en/of hartproblemen.
Maar dit is slechts een greep uit de verschillende klachten die zich voordoen bij deze ziekten. Voor ouders van kinderen met deze ziekte en iedereen daaromheen is het nu nog machteloos toekijken omdat er geen medicijn of behandeling is voor energiestofwisselingsziekten. Deze ziekten zijn progressief waardoor de gezondheid alleen maar verslechtert en kinderen vaak op jonge leeftijd overlijden.
Vanuit de farmaceutische industrie is er weinig belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten gezien de relatief geringe omvang van de doelgroep.
Voor de ouders, familie en vrienden is de gedachte dat er voor dezekinderen geen medicijn zal komen, ondraaglijk en onacceptabel. Daarom help Stichting Ride4Kids middels, het bijeenbrengen van sponsorgelden; en door het organiseren van evenementen en activiteiten, waarmee wij geld kunnen binnen halen,voor Prof. Smeitink en zijn team zodat het onderzoek naar en de ontwikkeling van een medicijn versneld kan worden!
Al het geld dat de Stichting Ride4Kids ophaalt, zal geschonken worden aan de Stichting Energy4All.
Zie ook www.energy4all.eu